KeptWell

2026年初，我妈妈被诊断出胰腺癌四期。

如果你接过这样的电话，你就会知道接下来会发生什么。诊断结果是头条。但剩下的生活在脚注里重新排列。一个接一个的预约。一本周渐厚的文件夹。晚上十一点看不懂的扫描报告。每周二都会变化的药物清单。随口提到临床试验的专家。标记药物相互作用的药剂师。在你开车接孩子回家时回电告知结果的护士。

你成了你最爱的人的空中交通管制员。

我需要一个地方来收纳这一切。一个能真正读懂里面内容的地方。阅读病理报告，找出重要的信息，把上周的化验结果和这周的关联起来。一个我可以大声提问的地方（「ECOG 2是什么意思？」「肿瘤科医生对下次扫描说了什么？」「妈妈的血小板计数一直有下降趋势吗？」）然后得到真正的回答，并且附上出处页面。我爸、我弟弟、还有当护士的表姐都能同时看到同样的内容，而不用我每周日晚上重新解释一遍。

这样的地方不存在。所以，我自己做了一个。

KeptWell不会改变我妈妈的诊断。它也不会改变你的。但它能做没有人教过我们做的事：把所有文件集中在一处、读完每一页、找出重要的信息、在医生办公室关门后回答问题、确保全家人同时看到同一幅画面。本来那个文件夹应该做到的事，终于有人做到了。

我在家人生命中最艰难的几周里构建了KeptWell，因为我需要它。我们分享它，是因为自确诊以来我接触到的每一个家庭都在做着某种版本的相同难题，不应该在风暴正酣时从零开始发明同一个工具。